QUALITY OF LIFE OF CAREGIVERS OF CHILDREN WITH CYSTIC FIBROSIS IN A PULMONOLOGY OUTPATIENT CLINIC

Visualizações: 41

Authors

DOI:

https://doi.org/10.56579/rei.v7i2.1230

Keywords:

Well-being, Family, Self-care

Abstract

Concern about quality of life (QoL) is associated with increased life expectancy. In chronic childhood illnesses, the caregiver's vulnerability needs to be analyzed. Objective: To investigate the QoL of caregivers of children with cystic fibrosis (CF), in a public hospital in the South of Brazil. Method: The study is quantitative, descriptive and exploratory in nature. The population investigated was 108 caregivers, providing outpatient care for pediatric patients with CF. The sociodemographic data form was applied to characterize the sample and the instrument that assesses QoL (WHOQOL-bref). The data were statistically analyzed using the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), version 27.0. Quantitative variables were described by mean and standard deviation or median and interquartile range. To this end, the significance level adopted was 5% (p≤0.05). Results: It was concluded that 88 (81.5%) of the caregivers were women and 86 (79.6%) were related to the mother. In the domains, similar results were obtained, demonstrating homogeneity between these aspects in the lives of caregivers. Conclusion: The analysis of the application of the WHOQOL-bref shows that the QoL of caregivers can be considered unsatisfactory, as the domains had an average of less than 70.

Downloads

Download data is not yet available.

Author Biographies

Cíntia Riograndense, Lutheran University of Brazil

Student of the PPG Pró-Saúde Graduate Program – Master's in Health Promotion, Human Development, and Society at the Lutheran University of Brazil.

Ivana de Souza Karl, Federal University of Rio Grande do Sul

Master in Nursing, Professor of the Nursing Program at the Federal University of Rio Grande do Sul.

Maria Isabel Morgan Martins, Lutheran University of Brazil

PhD in Physiology, Professor of the PPG Pró-Saúde at ULBRA Canoas.

Aline Groff Vivian, Lutheran University of Brazil

PhD in Psychology, Professor of the PPG Pró-Saúde at ULBRA Canoas.

References

ALMEIDA, M.I.; MOLINA, R.C.M.; VIEIRA, T.M.M.; HIGARASHI, I.H.; MARCON, S.S. O ser mãe de criança com doença crônica: realizando cuidados complexos. Escola Anna Nery, v. 10, n. 1, p. 36-46, 2006. DOI: https://doi.org/10.1590/S1414-81452006000100005. Acesso em: 10 out. 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/S1414-81452006000100005

ALVES, R.; FLEISCHER, S. O que adianta conhecer muita gente e no fim das contas estar sempre só? Desabafos da maternidade em tempos de síndrome congênita do zikavírus. Revista Anthropológica, v. 29, n. 2, p. 6-27, 2018. DOI: https://doi.org/10.51359/2525-5223.2018.239316. Acesso em: 10 out. 2023. DOI: https://doi.org/10.51359/2525-5223.2018.239316

BRASIL. Resolução nº 196, de 10 de outubro de 1996. Aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 1996. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/1996/res0196_10_10_1996.html. Acesso em: 10 out. 2023.

BRASIL. Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília, DF: Ministério da Saúde. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html. Acesso em: 10 jun. 2023.

CARDOSO, G.M.C. Percepção de médicos da estratégia de saúde da família sobre a medicina popular e seus agentes. Dissertação (Mestrado Profissional) - Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, 2019. Disponível em: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/48546. Acesso em: 10 jun. 2023.

CARNEIRO, E.B. Associação da qualidade de vida dos nefropatas crônicos com o tipo de acesso vascular para hemodiálise. Dissertação (Mestrado Profissional em Cirurgia) - Universidade Federal do Amazonas, Manaus, 2019. Disponível em: https://tede.ufam.edu.br/bitstream/tede/7059/7/Disserta%C3%A7%C3%A3o_EnioCarneiro_PPGRACI.pdf. Acesso em: 10 jun. 2023.

COMENTTO. Calculadora Amostral. Disponível em: https://comentto.com/calculadora- amostral/. Acesso em: 06 jun. 2023.

DINIZ, D. Zika: do Sertão nordestino à ameaça global. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2016.

FIGUEIREDO-JÚNIOR, A.M.; BRIGIDA, G.V.S.; CASTRO, M.A.A.; AMARAL, L.L.S.; SILVA, B.S.; SÁ, A.D.R. et al. Vivências e percepções de mães de portadores de fibrose cística: uma perspectiva do cuidado. Revista Eletrônica Acervo Científico, v. 11, p. e3579, 27 ago. 2020. DOI: https://doi.org/10.25248/reac.e3579.2020. Acesso em: 06 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.25248/reac.e3579.2020

FRÉSCA, V.F.T.; MADEIRA, C.C.; CUNHA, L.M.S.; YAMAMOTO, M.A.; MARQUES, F.C.V.B.F.; TOLEDO, M.F.; JÚDICE, W.A.S. Qualidade de vida dos cuidadores de indivíduos com limitações neurológicas. Revista Extensão, v. 6, n. 2, p. 80-89, 2022. Disponível em: https://revista.unitins.br/index.php/extensao/article/view/4816. Acesso em: 06 jun. 2023.

GAGLIARDIM, J.; BRETTSCHNEIDER, C.; KÖNIG, H.H. Qualidade de vida relacionada à saúde de refugiados: uma revisão sistemática de estudos utilizando o instrumento WHOQOL-Bref em populações de refugiados em geral e clínicos no ambiente comunitário. Conflito e Saúde, v. 15, n. 44, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.1186/s13031-021-00378-1. Acesso em: 06 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1186/s13031-021-00378-1

GBEFC. Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística. Fibrose cística. Disponível em: http://portalgbefc.org.br/site/pagina.php?idpai=6&id=39. Acesso em: 10 out. 2023.

GOMÉZ, K.S.R.; CABALLERO, J.V.C. Desarrollo histórico del concepto calidad de vida: una revisión de la literatura. Revista Cíencia y Cuidado, v. 18, n. 3, p. 86-99, 2021. DOI: https://doi.org/10.22463/17949831.2539. Acesso em: 20 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.22463/17949831.2539

HCPA. Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Assistência aos serviços médicos e pediatria. Porto Alegre: HCPA, 2022. Disponível em: https://www.hcpa.edu.br/assistencia-servicos-medicos-pediatria. Acesso em: 20 jun. 2023.

JESUS, T.M. De provedor a cuidador: um estudo sobre homens e cuidado com crianças e adolescentes em âmbito familiar. 2021. Dissertação (Mestrado em Serviço Social) - Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2021. DOI: https://doi.org/10.17771/PUCRio.acad.52915. Acesso em: 20 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.17771/PUCRio.acad.52915

MOREIRA, A.A.O.; MARTINS, J.T.; ROBAZZI, M.L.C.C.; GALDINO, M.J.Q.; RIBEIRO, R.P.; BARRETO, M.F.C. Quality of life and factors associated among public university employees retired due to disabilities. Revista Latino-Americana de Enfermagem, n. 31, p. e3816, 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/1518-8345.6057.3816. Acesso em: 20 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/1518-8345.6057.3815

OMS. Organização Mundial da Saúde. Promoción de la salud: glosario. Genebra: OMS, 1998.

PERDOMO, C.A.R.; CANTILLO-MEDINA, C.P.; PERDOMO-ROMERO, A.Y. Competência do cuidar e seu impacto na qualidade de vida de cuidadores. Acta Paulista de Enfermagem, n. 35, p. eAPE02132, 2022. DOI: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2022AO02132. Acesso em: 30 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2022AO02132

SANTOS, J.S.; NEILL, S.; MELLO, D.F. Adolescent mothers, self-care and childcare: content validation of an Event History Calendar. Revista da Escola de Enfermagem da USP, n. 57, p. e20220314, 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2022-0314en. Acesso em: 20 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/1980-220x-reeusp-2022-0314en

SILVA, A.B.A;; TEIXEIRA, E.A.G. Avaliação da sobrecarga e qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com necessidades especiais da clínica escola de odontologia Unichristus. 2024. Acesso em: 12 fev. 2025.

SILVA, M.P.; FONTANA, F.; CAMPOS, J.G.; MAZZARDO, O.; LIMA, D.F.; PALUDO, A.C.; CAMPOS, W. Time trends of physical inactivity in Brazilian adults from 2009 to 2017. Revista da Associação Medica Brasileira, v. 67, v. 5, p. 681-689, 2021. DOI: https://doi.org/10.1590/1806-9282.20201077 DOI: https://doi.org/10.1590/1806-9282.20201077

SILVA, P.A.B.; SOARES, S.M.; SANTOS, J.F.G.; SILVA, L.B. Cut-off point for WHOQOL-bref as a measure of quality of life of older adults. Revista de Saúde Pública, v. 48, n. 3, p. 390-7, 2014. DOI: 10.1590/S0034-8910.2014048004912. DOI: https://doi.org/10.1590/S0034-8910.2014048004912

SOUZA, J.M.; MACHADO, F.R.C.; ANTUNES, P.P.; SANTOS, A.C.; LEVANDOWSKI, D.C.; OLIVEIRA-JÚNIOR, A.A. Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Revista Brasileira em Promoção da Saúde, v. 31, n. 3, p. 1-10, 2018. DOI: https://doi.org/10.5020/18061230.2018.7748. DOI: https://doi.org/10.5020/18061230.2018.7748

SOUZA, L.V.V; SILVA, A.A. Os desafios da maternidade atípica: explorando a intervenção terapêutica para o processo de ressignificação na vida da mulher. Revista Faculdades do Saber, v. 10, n. 24, p. 658-670, 2025.

Published

2025-03-24

How to Cite

Riograndense, C., Karl, I. de S., Martins, M. I. M., & Vivian, A. G. (2025). QUALITY OF LIFE OF CAREGIVERS OF CHILDREN WITH CYSTIC FIBROSIS IN A PULMONOLOGY OUTPATIENT CLINIC. Interdisciplinary Studies Journal, 7(2), 01–15. https://doi.org/10.56579/rei.v7i2.1230

Similar Articles

1 2 3 > >> 

You may also start an advanced similarity search for this article.

Most read articles by the same author(s)