AUTONOMÍA CON SEGURIDAD

PRÁCTICAS DE AUTOCUIDADO EN LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA PEDIÁTRICA

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Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.56579/rei.v8i3.3031

Palabras clave:

Osteogénesis Imperfecta, Autocuidado, Niño Hospitalizado, Atención Integral a la Salud del Niño y del Adolescente

Resumen

Introducción: Los niños con osteogénesis imperfecta (OI) enfrentan el desafío de conciliar seguridad y autonomía en la vida cotidiana. Objetivo: comprender significados, prácticas y estrategias de autocuidado de niños y adolescentes con OI. Método: investigación cualitativa realizada en un hospital público de Brasília (ago/2024–jun/2025) con ocho participantes (6–15 años). Se recolectaron cuestionario sociodemográfico y entrevistas semiestructuradas grabadas; el análisis léxico fue realizado en IRaMuTeQ (Clasificación Jerárquica Descendente, análisis de similitud y Análisis Factorial de Correspondencias), triangulado con lectura analítica. Resultados: emergieron cuatro categorías: (1) significados de salud y autocuidado; (2) necesidades, reglas y rutinas terapéuticas; (3) negociación del riesgo y de la autonomía en las Actividades de la Vida Diaria y en el ocio; (4) vivencias de hospitalización y red de apoyo. Los testimonios indican el autocuidado como una práctica situada y coproducida por niños, familiares y equipo de salud, orientada por la participación (escuela, juegos, realización de tareas) más que por marcadores biomédicos. Consideraciones finales: adaptaciones ambientales, actividad física adaptada y educación en salud estructurada, organizadas como “reglas y rutinas”, funcionan como apoyos prácticos para promover la funcionalidad y mantener la autonomía con seguridad.

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Biografía del autor/a

Tayane de Jesus Resende, Universidad de Brasília

Estudiante de enfermería en la UnB (Universidad de Brasília). Experiencia como participante de los PEACs de la UnB: LAETE (liga académica de urgencia y emergencia), LAPED (liga académica de pediatría), LADEC (liga académica de divulgación y educación científica), SAEE (sistematización de la asistencia de enfermería en estomaterapia), Proyecto RONDON 2023 y Proyecto de mentoría estudiantil.

Lara Mabelle Milfont Boeckmann, Universidad de Brasília

Es Profesora Adjunta de la Universidad de Brasília – UnB. Realizó Posdoctorado en la Universidad Federal de Pernambuco (UFPE – Brasil) y en la Universidad de Granada (UGR – España) entre 2024 y 2025. Es Doctora en Enfermería por la Universidad de Brasília (UnB) – 2016, con Doctorado Sándwich en la University College London (UCL) en 2015. Es revisora “Ad Hoc” de revistas científicas nacionales e internacionales desde 2017. Es Vicecoordinadora del Proyecto de Extensión Liga de Humanización del Parto y Nacimiento. Orienta trabajos de conclusión de curso a nivel de grado, iniciación científica y posgrado. Desarrolla investigaciones en el área de Salud de la Mujer, Salud Materno Infantil, Seguridad del Paciente y Metodologías de Investigación.

Fabíola Mara Gonçalves de Siqueira Amaral, Universidad de Brasília

Doctoranda del Programa de Posgrado en Enfermería de la Universidad de Brasília (PPGENF-UnB), Magíster en Enseñanza en Ciencias de la Salud (2018) por la Universidad Federal de Rondônia, especialista en Soporte Avanzado de Vida: Emergencia y UCI (2009) por la Universidad de Pernambuco y licenciada en Enfermería por la Universidad Federal de Mato Grosso (2005). Tiene experiencia en el área asistencial, de gestión y académica, con énfasis en Enfermería Pediátrica y Neonatal. Actúa en investigación principalmente en los siguientes temas: asistencia al recién nacido en UCI Neonatal y sus familias, prematuridad y humanización de la atención de enfermería.

Luciene Rodrigues Barbosa, Universidad de Brasília

Doctora en Ciencias (EPE/UNIFESP) y Magíster en Enfermería (UnG). Es docente del Departamento de Enfermería de la Universidad de Brasília (UnB).

Rita de Cassia Melão de Morais, Universidad de Brasília

Posee licenciatura en Enfermería por la Escuela de Enfermería de la Universidad de São Paulo (EEUSP), Maestría y Doctorado en Enfermería por la Escuela de Enfermería Anna Nery (EEAN) de la Universidad Federal de Río de Janeiro (UFRJ). Actualmente es Profesora Asociada Nivel I, vinculada al Departamento de Enfermería de la Universidad de Brasília (UnB). Tiene experiencia en el área de Enfermería, con énfasis en Enfermería en Salud del Niño y del Adolescente, actuando principalmente en los siguientes temas: enfermería pediátrica, niño hospitalizado, niño con condición crónica de salud y familia.

Citas

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Publicado

2026-05-25

Cómo citar

Resende, T. de J., Boeckmann, L. M. M., Amaral, F. M. G. de S., Barbosa, L. R., & Morais, R. de C. M. de. (2026). AUTONOMÍA CON SEGURIDAD: PRÁCTICAS DE AUTOCUIDADO EN LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA PEDIÁTRICA. Revista De Estudios Interdisciplinarios, 8(3), 01–12. https://doi.org/10.56579/rei.v8i3.3031

Número

Vol. 8 Núm. 3 (2026): REVISTA DE ESTUDOS INTERDISCIPLINARES

Sección

ARTÍCULOS

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