AUTONOMIA COM SEGURANÇA

PRÁTICAS DE AUTOCUIDADO NA OSTEOGÊNESE IMPERFEITA PEDIÁTRICA

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Autores

DOI:

https://doi.org/10.56579/rei.v8i3.3031

Palavras-chave:

Osteogênese Imperfeita, Autocuidado, Criança Hospitalizada, Assistência Integral à Saúde da Criança e do Adolescente

Resumo

Introdução: Crianças com osteogênese imperfeita (OI) enfrentam o desafio de conciliar segurança e autonomia no cotidiano. Objetivo: compreender significados, práticas e estratégias de autocuidado de crianças e adolescentes com OI. Método: investigação qualitativa realizada no Hospital público de Brasília (ago/2024–jun/2025) com oito participantes (6–15 anos). Coletaram-se questionário sociodemográfico e entrevistas semiestruturadas gravadas; a análise lexical foi conduzida no IRaMuTeQ (Classificação Hierárquica Descendente, análise de similitude e Análise Fatorial de Correspondências), triangulada com leitura analítica. Resultados: emergiram quatro categorias: (1) significados de saúde e autocuidado; (2) necessidades, regras e rotinas terapêuticas; (3) negociação do risco e da autonomia nas Atividades de Vida Diária e no lazer; (4) vivências de internação e rede de apoio. Os depoimentos indicam o autocuidado como prática situada e coproduzida por crianças, familiares e equipe, orientada pela participação (escola, brincadeiras, realização de tarefas) mais do que por marcadores biomédicos. Considerações finais: adaptações ambientais, atividade física adaptada e educação em saúde estruturada, organizadas como “regras e rotinas”, funcionam como suportes práticos para promover funcionalidade e manter autonomia com segurança.

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Biografia do Autor

Tayane de Jesus Resende, Universidade de Brasília

Estudante de enfermagem na UnB (Universidade de Brasília). Experiência como participante dos PEAC's da UnB: LAETE (liga acadêmica de urgência e emergência), LAPED (liga acadêmica de pediatria), LADEC (liga acadêmica de divulgação e educação científica), SAEE (sistematização da assistência de enfermagem em estomaterapia), Projeto RONDON 2023 e Projeto de mentoria estudantil.

Lara Mabelle Milfont Boeckmann, Universidade de Brasília

É Professora Adjunta da Universidade de Brasília - UnB. Realizou Pós-Doutorado na Universidade Federal de Pernambuco (UFPE - Brasil) e na Universidad de Granada (UGR - España) de 2024-2025. É Doutora em Enfermagem pela Universidade de BrasíliÉ revisora "Ad Hoc" de periódicos científicos nacionais e internacionais desde 2017. É Vice-Coordenadora do Projeto de Extensão Liga de Humanização do parto e Nascimento. Orienta trabalhos de conclusão de curso em nível de graduação, iniciação científica e pós-graduação. Desenvolve pesquisas na área de Saúde da Mulher, Saúde Materno Infantil, Segurança do Paciente e Metodologias de Pesquisa. a (UnB)-2016 com Doutorado Sanduíche na University College London (UCL) em 2015.

Fabíola Mara Gonçalves de Siqueira Amaral, Universidade de Brasília

Doutoranda do Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade de Brasília (PPGENF-UnB), mestrado em Ensino em Ciências da Saúde (2018) pela Universidade Federal de Rondônia, especialização em Suporte avançado à vida: Emergência e UTI (2009) pela Universidade de Pernambuco e graduação em Enfermagem pela Universidade Federal de Mato Grosso (2005). Tem experiência na área assistencial, de gestão e acadêmica, com ênfase em Enfermagem Pediátrica e Neonatal. Atuando em pesquisa principalmente nos seguintes temas: assistência ao recém-nascido em UTI Neonatal e suas famílias, prematuridade e humanização da assistência de enfermagem.

Luciene Rodrigues Barbosa, Universidade de Brasilia

Doutora em Ciências (EPE/UNIFESP) e Mestre em Enfermagem (UnG). É docente do Departamento de Enfermagem da Universidade de Brasília (UnB).

Rita de Cassia Melão de Morais, Universidade de Brasília

Possui graduação em Enfermagem pela Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (EEUSP), Mestrado e Doutorado em Enfermagem pela Escola de Enfermagem Anna Nery (EEAN) da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Atualmente é professora Associada Nível I, Lotada no Departamento de Enfermagem da Universidade de Brasília (UnB). Tem experiência na área de Enfermagem, com ênfase em Enfermagem em Saúde da Criança e do Adolescente, atuando principalmente nos seguintes temas: enfermagem pediátrica, criança hospitalizada, criança com crônica de saúde e família.

Referências

AL ARAB, H. et al. Evaluation of the benefits of adapted physical activity in children and adolescents with osteogenesis imperfecta (MOVE-OI trial). Orphanet Journal of Rare Diseases, v. 20, 2025. DOI: 10.1186/s13023-025-03678-4.

ARUNDEL, P.; BISHOP, N. J. Medical management for fracture prevention in children with osteogenesis imperfecta. Calcified Tissue International, v. 115, n. 6, p. 812–827, 2024. DOI: 10.1007/s00223-024-01202-7.

CATARINO, M.; CHAREPE, Z.; FESTAS, C. Promotion of self-management of chronic disease in children and teenagers: scoping review. Healthcare, v. 9, n. 12, 2021. DOI: 10.3390/healthcare9121642.

DEROCHER, C. E. et al. Health-related quality of life in individuals with osteogenesis imperfecta: findings from a large cohort. Orphanet Journal of Rare Diseases, v. 20, 2025. DOI: 10.1186/s13023-025-04073-9.

EYLON, S. et al. Reducing fracture incidence in children with osteogenesis imperfecta: evidence synthesis. Disability and Rehabilitation, 2024. DOI: 10.1080/09638288.2024.2417611.

FERNANDES, A. C. N.; FÉLIX, T. M. Evaluation of functioning and associated factors in children and adolescents with osteogenesis imperfecta (OI). Revista Paulista de Pediatria, v. 43, e2023193, 2024. DOI: 10.1590/1984-0462/2025/43/2023193.

INTERNATIONAL SOCIETY FOR CLINICAL DENSITOMETRY (ISCD). 2019 ISCD Official Positions — Pediatric. Middletown, CT: ISCD, 2019. Disponível em: https://iscd.org/wp-content/uploads/2024/03/2019-ISCD-Pediatric-Postions.pdf. Acesso em: 31 out. 2025.

JOVANOVIC, M.; MARINI, J. C. Update on the genetics of osteogenesis imperfecta. Calcified Tissue International, v. 115, p. 891–914, 2024. DOI: 10.1007/s00223-024-01266-5.

MEI, Y. et al. Denosumab in patients with osteogenesis imperfecta and a historical control study with alendronate. Frontiers in Endocrinology, v. 16, 1445093, 2025. DOI: 10.3389/fendo.2025.1445093.

MOREELS, T. et al. Self-Management Analysis in Chronic Conditions (SMACC) checklist: an international consensus-based tool to develop, compare and evaluate self-management support programmes. BMJ Open, v. 13, e075676, 2023. DOI: 10.1136/bmjopen-2023-075676.

RODRIGUEZ CELIN, M.; STEINER, R. D.; BASEL, D. COL1A1- and COL1A2-related osteogenesis imperfecta. In: GeneReviews®. Seattle: University of Washington, 2005. Atualizado em 29 maio 2025. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1295/. Acesso em: 31 out. 2025.

SCHMITT, L. et al. Rebound hypercalcemia after denosumab cessation during follow-up after surgical treatment for parathyroid carcinoma: case report and literature review. Archives of Endocrinology and Metabolism, v. 68, e240035, 2024. DOI: 10.20945/2359-4292-2024-0035.

SENIWATI, T. et al. Patient and family-centered care for children: a concept analysis. Belitung Nursing Journal, v. 9, n. 1, p. 17–24, 2023. DOI: 10.33546/bnj.2350.

SOUZA, V. R. S. et al. Tradução e validação para a língua portuguesa e avaliação do guia COREQ. Acta Paulista de Enfermagem, 2021. DOI: 10.37689/actaape/2021AO02631.

WANG, X. et al. Home care needs assessment among caregivers of children and adolescents with osteogenesis imperfecta: a cross-sectional study. BMC Primary Care, v. 25, art. 119, 2024. DOI: 10.1186/s12875-024-02367-8.

WEHRLI, S. et al. Quality of life of pediatric and adult individuals with osteogenesis imperfecta: a meta-analysis. Orphanet Journal of Rare Diseases, v. 18, n. 1, art. 123, 2023. DOI: 10.1186/s13023-023-02728-z.

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Publicado

2026-05-25

Como Citar

Resende, T. de J., Boeckmann, L. M. M., Amaral, F. M. G. de S., Barbosa, L. R., & Morais, R. de C. M. de. (2026). AUTONOMIA COM SEGURANÇA: PRÁTICAS DE AUTOCUIDADO NA OSTEOGÊNESE IMPERFEITA PEDIÁTRICA. REVISTA DE ESTUDOS INTERDISCIPLINARES, 8(3), 01–12. https://doi.org/10.56579/rei.v8i3.3031

Edição

v. 8 n. 3 (2026): REVISTA DE ESTUDOS INTERDISCIPLINARES

Seção

ARTIGOS

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